El extraño caso de los jóvenes con piel de mariposa

Dos hermanos que nacieron con epidermolisis ampollar padecen este mal que los agobia desde hace más de dos décadas. Los jóvenes identificados como Jhonny Vilca (32) y Willian Vilca (22) fueron atendidos ayer en el área de Dermatología del hospital Honorio Delgado en Arequipa.

Junto a sus padres, ambos ingresaron la mañana de ayer al nosocomio en una ambulancia requerida por la Gerencia Regional de Salud.

Un día antes, los padres de Jhonny y Willian se reunieron con el gerente Gustavo Rondón a fin de pedirle apoyo para sobrellevar la difícil situación. Es así que el gerente coordinó para que ambos sean atendidos directamente en el Honorio Delgado sin ninguna transferencia.

Recibían servicio en el centro de salud de Alto Libertad que pertenece a Cerro Colorado, jurisdicción en la que viven.

Luego de ser evaluados por la jefa del área, se les ratificó el diagnóstico de epidermolisis ampollar o piel de mariposa, una enfermedad rara pero que se presenta en uno de cada un millón de recién nacidos.

MEDICAMENTOS. Son cuatro medicamentos recetados entre los cuales figuran mupirocina, cicatrizantes con alantoína, hidratantes con ceramidas y trolamina, los cuales no son cubiertos por el Sistema Integral de Salud (SIS), tienen costo elevado y son escasos en el mercado farmacéutico.

El dinero que demandaría a sus padres cada tratamiento oscila entre 30 y 40 mil soles, montos con los que no cuentan al ser una familia de escasos recursos económicos.

Asimismo, requieren alimentación especial por su condición de salud. Es por ello que requieren el apoyo solidario de instituciones que puedan ayudarlos con la compra de lo recetado. Mientras tanto, el hospital ya entregó gratuitamente bloqueadores solares y otros insumos con los que contaban. Cualquier ayuda pueden comunicarse con el padre de los jóvenes, Dionicio Vilca al 965041634.