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La pequeña Emma, de un año y dos meses de nacida, fue diagnosticada con Atrofia Medular Espinal tipo 1, una enfermedad rara que afecta su movilidad y su capacidad para respirar por sí misma.
La menor fue ingresada al hospital El Carmen el 14 de noviembre de 2024.
Además, la pequeña presenta escoliosis moderada e insuficiencia respiratoria, por lo que requiere atención médica especializada y permanente.
La pequeña presenta escoliosis moderada e insuficiencia respiratoria, por lo que requiere atención médica especializada y permanente.
El director del hospital El Carmen, Christian Matamoros dijo que el caso de la menor ha sido evaluado en discusiones clínicas por un equipo multidisciplinario, con el fin de brindarle el mejor tratamiento posible.
Como parte de su atención, se ha gestionado la adquisición del medicamento Risdiplam, de alto costo, a través del presupuesto fissal, lo que permitirá mejorar su calidad de vida.
La menor permanece en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, donde está al cuidados de un equipo multidisciplinario. El padre de la menor, Mijael Gonzalo invocó a los médicos hacer todos los esfuerzos por recuperar la salud de su hija, cuya condición es delicada.