María Lourdes Rodríguez: “Tener esclerosis múltiple no es el fin del mundo”

María Lourdes Rodríguez, presidenta fundadora de la Asociación Hecho con Amor. Tras ser diagnosticada con esta enfermedad, Rodríguez dice haber encontrado su misión para ayudar a las personas con esta condición en Perú
María Lourdes Rodríguez: “Tener esclerosis múltiple no es el fin del mundo”

María Lourdes Rodríguez: “Tener esclerosis múltiple no es el fin del mundo”

23 de Mayo del 2016 - 07:40 » Textos: Karina Valencia » Fotos: Jospe Luis Cárdenas

La esclerosis múltiple es una enfermedad discapacitante que afecta progresivamente el sistema nervioso y genera alteraciones de la vista, debilidad muscular, problemas de equilibrio y coordinación, entre otros. María Lourdes Rodríguez lo sabe y desde su propia experiencia fundó la Asociación “Hecho con Amor”, donde apoya a personas de escasos recursos con esta misma condición desde casi una década, a través de viajes nacionales de detección, terapias psicológicas y ocupacionales y reuniones de confraternidad.

¿Cómo era tu ritmo de vida antes que fueras diagnosticada con esclerosis múltiple?

En la mañana iba mucho al gimnasio, pero pensé que mi cansancio se debía al trabajo que hacía. Me levantaba a las cinco de la mañana solo para ir allá. Incluso luchaba, por diversión, con otro chico para ver quién era el primero en entrar. Yo era productora fotográfica en un medio de comunicación y, aparte de eso, trabajaba con otro amigo, teníamos una empresa que organizaba eventos.

¿El cansancio fue el primero de los síntomas que te hizo pensar que algo estaba mal?

Tenía flojera de pensar, masticar e ingerir mi comida y bajé muchísimo de peso. Como había perdido a mi mamá y a mi padrastro, supuse que podría ser depresión, hasta que un día me caí cuando estaba corriendo. Una noche, mientras estaba viendo televisión con mi esposo, sentí que hubo un sonido fuerte de rotura y pensé que se había ido la luz. Al poco rato, empecé a tener dolor por todo el cuerpo hasta que se fue centrando en mi pierna derecha. Cuando mi esposo me llevó al doctor, nos dijo que tenía el pie roto, le parecía que me habían golpeado o tirado algo encima. En la clínica también descubrieron que tenía una trombosis en la misma pierna. Todo iba empezando a ocurrir, estaba sucediendo un brote.

¿Cómo fue el impacto de la noticia en tu familia? 

Había tenido pérdidas importantes en mi vida y nunca me he puesto a pensar en realidad cómo lo asimilé, ya que no me chocó. Creo que Dios me había preparado para esto. Mis hijos vivían en el exterior, como que todo estaba listo para que sucediera. En ese tiempo de prueba, me fui fortaleciendo en el amor de Dios.

¿En qué momento decides fundar la asociación? 

Nace a raíz de que estaba mejorando de mi esclerosis múltiple. En ese tiempo vi en varios lugares gente de escasos recursos con esta misma enfermedad y pensé en cómo cubrían sus gastos. La persona que me ayudaba a movilizarme me contó un par de cosas que ellos podían hacer con la familia, las actividades y el club interprovincial al que podrían asistir en busca de fondos. Cuando me di cuenta de que yo era la “premiada”, empecé a contactarme con varios amigos. Luego, me enteré que debía hacerlo todo legal.

¿Cómo ha sido la respuesta de los pacientes que vienen a la asociación? 

Todos llegan muy tristes, muy deprimidos. Cuando la familia recibe el shock de qué cosa es lo que sucede, se apagan. Aquí, nosotros buscamos dónde está su cable para enchufarles la energía. No pueden quedarse atrás, tienen que salir adelante sí o sí. Nosotros hacemos eventos todo el tiempo para medir cómo vas, no solo tu enfermedad, sino la parte emocional, que para mí es la parte más importante de todo esto.

¿Cuán importante crees que es el acompañamiento de las familias? 

Importantísimo, porque nosotros tenemos tres formas de tener brotes, que son los que nos llevan a tener la discapacidad: el claro, el frío y el estrés. Para mí, el más importante es el estrés, porque las familias no siempre se hacen responsables y terminan tirándose la pelota entre ellas. Felizmente, todos los pacientes que llegan a “Hecho con Amor” han encontrado aquí una familia.

¿Qué le diría a las personas que podrían ser diagnosticadas de esclerosis múltiple? 

Tener esclerosis múltiple no es el fin del mundo. Esta enfermedad es simplemente una prueba para que nosotros demostremos quiénes somos. Nosotros somos los normales, los anormales son los otros. Para las familias hay dos palabras. Una, compasión, nosotros no buscamos esta enfermedad, y comprensión, hay que estar en nuestros zapatos.

DATO

María Lourdes Rodríguez de Berckemeyer. Presidenta Fundadora de la Asociación Hecho con Amor. Es actualmente socia fundadora y presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras o Huérfanas - Feper.

7.5 personas, de cada 100 mil peruanos, presentan esta condición.

28 de mayo se realizará un evento en Miraflores por el Mes Mundial de la Esclerosis Múltiple.

años de fundación ha cumplido la asociación este mes.