Opinión

Educación sin discriminación

Esta semana conocí al detalle la realidad de muchos pacientes con diagnóstico de enfermedades raras, y de manera especial, la de los niños que tienen esta condición médica

31 de Marzo del 2019 - 14:39 Alberto de Belaunde

Esta semana, como parte de mis labores de representación, conocí al detalle la realidad de muchos pacientes con diagnóstico de enfermedades raras, y de manera especial, la de los niños que tienen esta condición médica. Según estadísticas, ellos representan cerca del 70% de los 2.5 millones de peruanos que tienen este diagnóstico, y por mucho tiempo el Estado se mostró indolente ante su especial situación.

Sin embargo, el escenario empezó a cambiar a partir de febrero, pues luego de una larga espera de ocho años se publicó el reglamento de la ley que declaró de interés nacional y preferente atención el tratamiento de estas personas. Pero aún hay mucho por hacer. Un aspecto fundamental es la no inclusión del tema educativo en el reglamento. Esta ausencia impide que el Ministerio de Educación incluya los requerimientos de los pacientes de enfermedades raras en la nueva política que viene trabajando sobre atención de estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo.

Los docentes y el personal administrativo de las escuelas del país necesitan acceder de manera oficial a información que les permita no solo saber más sobre la condición médica de muchos de sus alumnos, sino también cómo brindarles un trato justo y equitativo en la evaluación de su desempeño. Por ello, es necesario agotar esfuerzos para revertir esta omisión en el reglamento y que así se facilite el camino para la inclusión de esta información.

Confío entonces en que desde el Minedu podremos trabajar conjuntamente para hallar una vía de solución a este problema. Como bien dicen los pacientes y sus familiares: “El raro es la enfermedad y no el niño”.

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