Enfermedades raras

En el Perú, según estimaciones del propio Ministerio de Salud, existirían alrededor de dos millones de ciudadanos que sufren por las enfermedades denominadas raras o huérfanas. Estas dolencias en su mayoría son de origen genético y, por sus características, son difíciles de ser diagnosticadas. Tenemos casos como el de la hemoglobinuria paroxística nocturna, en donde el propio organismo del paciente destruye sus glóbulos rojos, o el angioedema hereditario, en donde el paciente sufre de hinchazón recurrente y dolorosa en su cuerpo. Según la Organización Mundial de la Salud, habría cerca de 7 mil enfermedades de este tipo.

Desde junio del 2011 se cuenta con una norma expresa para atender este tema, la Ley 29698, la cual reconoce la necesidad de especial atención y dispone que el Ejecutivo garantice el diagnóstico adecuado de estas enfermedades. Sin embargo, pese a que han transcurrido casi 7 años desde su promulgación, la norma no ha podido entrar en vigencia por carecer de un reglamento aprobado.

Por todo ello, me he comprometido con las asociaciones de pacientes a buscar que se culmine con la reglamentación y así la norma tenga plena vigencia. Con este fin, he consultado a las instancias correspondientes sobre el estado del proceso, resaltando su urgencia y pidiéndoles que nos ayuden a concluirlo, pues creo que nuestros pacientes no pueden seguir en el olvido.

No debemos dejar de luchar hasta tener el reglamento y que este sea implementado de manera integral. Así como en el tema del cannabis medicinal y el de salud mental comunitaria, el derecho a la salud de estas personas no puede seguir siendo afectado.