Presidenta del Club de la mama: "Somos las hermanas que la quimioterapia ha unido"

La palabra “cáncer” asusta, golpea, lastima y aparece con una ráfaga de preguntas para la persona diagnosticada, que desde ese momento pasa a llamarse “paciente”. Los familiares, aunque no sienten el dolor físico, son también afectados con la enfermedad.

Hace 12 años, a Susana Wong le detectaron cáncer de mama. Su vida pudo haberse derrumbado, pero el apoyo psicológico y el compañerismo le dieron el empuje necesario para superar esa situación. Hoy Wong cuenta los motivos por los que se formó el Club de la mama, iniciativa que está presente a través de voluntarias a nivel nacional.

¿En qué momento nace el Club de la mama?

Cuando fui diagnosticada con cáncer e inicié mi tratamiento en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas, Tatiana Vidaurre era mi oncóloga. Ella tuvo la iniciativa de realizar una clase piloto de belleza para pacientes oncológicos. Aquella vez fuimos 20 personas y nos encantó. Desde ese momento, mi médico nos convocó para seguir con estas dinámicas.

¿Cuál es la importancia de estos espacios? 

Fortalecer la parte emocional es vital; es un 50% el tratamiento médico y la otra mitad, la parte emocional. Los tratamientos contra el cáncer son muy largos y duros. Por eso, el Club de la mama encajó bien en el sistema hospitalario, ya que existe una necesidad grande. Bajo nuestra experiencia, hemos desarrollado este programa de apoyo al paciente. Aunque esto nació como un club de pacientes que padecemos cáncer de mama, con el tiempo hemos tenido que abrir nuestro programa para todos. He debido aprender de mi experiencia para poder realizar este programa con mi médico.

¿Cuál es el proceso que asume el paciente desde el diagnóstico?

Los pacientes prácticamente pasamos por los mismos sentimientos, aunque sean diferentes tratamientos por cada patología. Son sentimientos de miedo, frustración, dolor y tristeza. Superar la etapa inicial, desde el momento en que te dicen que tienes cáncer, es un proceso de asimilación de que uno está con la enfermedad. Ahí viene el acompañamiento del paciente, porque todas hemos pasado por lo mismo. Somos las hermanas que la quimioterapia ha unido. Ahora puedo decirlo; antes era muy difícil. Se trata de una experiencia de vida. Tratamos de dar ese mensaje a las nuevas pacientes que tienen la fuerza y la voluntad de realizar sus tratamientos, y principalmente perder el miedo, porque este nos paraliza a todos y ya no queremos hacer el tratamiento.

A lo largo de los 12 años, ¿qué cosas han cambiado en el club? 

Trabajamos con todo el sistema hospitalario; están las enfermeras, las asistentes sociales, los médicos. Todo el sistema está integrado con el Club de la mama. Cuando ellos ven a una persona que ha sido diagnosticada con cáncer, la invitamos a nuestros talleres. Nosotros resolvemos las dudas y vemos qué necesita. Realizamos talleres integrales para los pacientes, de belleza, imagen, rehabilitación, psicooncología, musicoterapia, entre otros. Además, nuestro trabajo es la paciente y su entorno familiar. Ellos no poseen la enfermedad, pero tienen toda la carga de la preocupación.

¿Cómo fortalecer el ánimo de los pacientes con cáncer?

Un factor es la belleza, que está ligada con la autoestima. Con la quimioterapia, se te cae el cabello, las cejas y las pestañas; te pones pálida. Todo ello puede bajarte la autoestima. Con los talleres, no solo vemos maquillaje, sino también imagen. Aprendes cómo usar el pañuelo, cómo ponerte linda con los colores. Levantamos ese ánimo. El maquillaje hace que te veas mejor y te da seguridad.

Finalmente, como coordinadora general de la Junta de Usuarios de los Servicios de Salud, ¿cómo es el trabajo que se viene realizando? 

La Junta de Usuarios o JUS es parte de la Superintendencia Nacional de Salud, pero trabajamos de forma voluntaria para dar a conocer los derechos de los usuarios. Nosotros vemos la problemática que existe en el sistema de salud y realizamos nuestro plan de trabajo para dar las propuestas de mejora. Susalud nos da el acompañamiento y la parte técnica.