Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una de cada mil personas tiene Síndrome de Down.

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“Quisiéramos ver que no sea necesario celebrar un día de personas con Síndrome de Down en el futuro cercano, que no existan mitos y que, realmente, logremos como sociedad ver a cada persona como la gran valía que es y la gran contribución que tienen para la comunidad. Que aprendamos a no prejuzgar a las personas, a que no por la apariencia un niño o niña no va poder aprender, sino que hagamos todo lo posible por acompañarlos, enseñarles y prepararlos para la vida”, comenta el presidente de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down, Pablo Gómez.

¿Por qué el 21 de marzo es el día de la persona con Síndrome de Down?

En el Instagram de @valientevalentino, niño símbolo en la difusión y concientización de los derechos de las personas con síndrome de down, se publicó que:

• La fecha 3-21 representa la trisomía 21, termino médico que ocurre cuando hay 3 copias del cromosoma 21.
• 21:3 cromosoma 21, 3 copias =día 21 del tercer mes del año.

¿Cuál es el objetivo de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down en este día?

“El objetivo que tiene es generar conciencia a nivel mundial sobre el Síndrome de Down, la cantidad de mitos que se tejen alrededor y, sobre todo, de qué puede hacer la sociedad para lograr que las personas con síndrome tengan las mismas oportunidades y derechos que todos los demás”, cuenta Pablo Gómez.

¿Cómo detectar que mi hijo presenta Síndrome de Down?

Según el especialista:

• Se presenta porque hay 3 en vez de 2 pares de cromosomas número 21. Eso provoca una cantidad de cambios en el genoma de las personas con síndrome de down, no solo en ese cromosoma, sino en la interacción de todos los cromosomas. Esto se produce en el momento de la gestación y se puede detectar entre el tercero y cuarto mes de embarazo.
• Hasta hace algunos años se detectaba a través de un examen invasivo, sacando el líquido amniótico y haciendo una prueba genética. Ahora, han desarrollado sistemas menos invasivos para detectar no solo síndrome de down, sino otras condiciones. Lamentablemente, muchos casos, cuando se enteran que van a tener hijos con síndrome de down, los abortan.

¿Qué características tiene una persona con Síndrome de Down?

El presidente de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down comenta que:

• La principal característica es que hay una discapacidad intelectual producida por la menor cantidad de neuronas al nacer.
• Los ojos son almendrados rasgados hacia arriba
• Son de menor estatura.
• Cara aplanada, especialmente en el puente nasal
• Cuello corto
• Orejas pequeñas

¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con Síndrome de Down?

La cabeza de la Sociedad Peruana con Síndrome de Down cuenta que:

• Debería ser similar al de una persona sin síndrome.
• Hay personas con síndrome de down que tienen 70 años.
• Es muy posible que una persona con síndrome de down presente alzhéimer mas joven o que haya un deterioro cognitivo a una edad mas joven en diferencia a la población que no tiene síndrome.

¿Qué mitos eliminar como sociedad en relación al Síndrome de Down?

Según el portavoz:

• El más fuerte es que las personas con síndrome de down no son capaces de aprender o de llevar una vida plena contribuyendo a la sociedad. Ese es el más triste y el que está más generalizado.
• Nos dicen que las personas con síndrome de down son niños eternos, que no van a poder ir a la escuela, que no van a poder trabajar o que van a ser la compañía de uno para toda la vida, que son los angelitos de Dios que nos van a acompañar siempre. La verdad es que no, no son angelitos, son personas y no nos tienen porqué acompañarnos siempre. Tienen que desarrollar su propia vida, independiente, como todos los demás.
• Una persona con síndrome de down no solo puede, sino que debe ir al colegio, debe ir a una educación superior que elija y si quiere, debe poder trabajar. Hay muchas empresas, cargos y posiciones en las que se puede destacar. Y no solo porque la ley diga que el 3% deben participar, sino porque son personas extremadamente valiosas, al igual que el resto de la población.
• Otro mito es que las personas con síndrome de down siempre están felices. No tiene porqué ser así. Tienen días buenos y malos. Las personas con síndrome de down no siempre están felices, se molestan y mucho.

¿Cómo cuidar a un niño con Síndrome de Down?

Pablo Gómez, desde su experiencia como padre y principal difusor de la equidad de derechos de las personas con Síndrome de Down advierte a los padres:

• El niño con síndrome de down tiene que tener exactamente la misma disciplina, los mismos límites, las mismas responsabilidades.
• No hay peor educación que hacer todo por los hijos y engreírlos demasiado.
• Hay el pensamiento erróneo que hay que protegerlos más y eso hace daño.
• Da miedo que salga solo a tomar el bus para que vaya a trabajar cuando son más grandes, pero hay que soltarlos.
• De todas las edades, es importante que tengan responsabilidades y las hagan.
• Deben tratar de dejar que hagan las cosas por sí solos.
• No se deben hacer diferencias con sus hermanos que no tengan el síndrome.

¿Qué actividades realiza la Sociedad Peruana del Síndrome de Down ?

• Bienvenida a Familias, actividad que congrega a familias compuestas por personas con síndrome Down.
• Red de Familias, espacio donde se reúnen familias de diferentes lugares del país para promover la educación inclusiva y la vida autónoma de las personas con síndrome Down.
• Lideran el grupo “Aliados por la Inclusión” donde organizaciones de Lima, Ica, Chiclayo, Huánuco, Arequipa, Tacna y Ayacucho buscan establecer alianzas estratégicas en favor de la defensa y reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual en el Perú.
• Talleres para la vida autónoma, en este último año han participado más de 160 jóvenes a nivel nacional, quienes han aprendido acciones vinculadas al autocuidado, el desarrollo de habilidades para la vida y la participación plena en la comunidad con el fin de que se conviertan en protagonistas de sus propias vidas.
• Capacitaciones a la comunidad educativa, gracias a la virtualidad han llegado a más de 2000 docentes, familias y alumnos a través de las diferentes capacitaciones sobre educación inclusiva.
• Formación de Autogestores, este grupo conformado por jóvenes líderes ha participado activamente en diferentes eventos, alzando la voz por sus derechos. Internacionalmente se han presentado en eventos organizado por la ONU y, a nivel nacional, en eventos organizados por el Ministerio de la Mujer, CONADIS, entre otros.

¿Cómo ha afectado la pandemia a las personas con Síndrome de Down?

“Ha sido una crisis terrible para muchísimas organizaciones. Hay algunas personas con síndrome de down que trabajan en empresas y tal como el gobierno ha autorizado han pasado a tener una suspensión perfecta por el peligro de que ellos se pueden contagiar más. Y este es otro mito. Al igual que en toda la población el efecto del contagio se debe a algunas comorbilidades. No es cierto de que por el hecho de tener síndrome de down una persona se contagie más o tenga un resultado peor en el desarrollo de la enfermedad”, aclara Gómez.

A pesar de este estigma, Pablo Gómez hace un llamado de atención, nuevamente, a las autoridades del Ministerio de Salud. “Lo que si es cierto es que, las personas con síndrome de down , a partir de los 40 años, presentan mayor riesgo porque se equiparan a una persona de 60 a 70años sin síndrome. Por eso, nosotros hemos pedido al Ministerio de Salud que se incluya a las personas con síndrome de down de mas de 40 años en la misma fase que las personas que no tienen síndrome de down entre los 60 y 70 años”, cuenta.

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