Día Mundial de las Enfermedades Raras: más de 2 millones de peruanos sufre alguno de estos males

Este sábado 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas como parte de la campaña que busca generar consciencia sobre las personas que sufren este tipo de afecciones alrededor del planeta.

Son más de 7 mil enfermedades las que se encuentran englobadas en este grupo y que perjudican la salud de más de 350 millones de seres humanos en todo el mundo, lo que revela la importancia de informarse sobre estas afecciones.

El Ministerio de Salud define a las enfermedades raras o huérfanas como afecciones de gran diversidad, baja prevalencia, crónicas, progresivas, severas, que generan discapacidad y gran sufrimiento a la persona que la padece.

En ese sentido, son más de 2,5 millones de peruanos quienes aquejan, al menos, una enfermedad dentro del grupo de raras o huérfanas, según lo revelaron los resultados del censo realizado en el 2017.

¿Cómo una enfermedad es catalogada de rara o huérfana? Todo depende de la tasa de prevalencia. En Estados Unidos, por ejemplo, si una patología afecta a menos de 200 mil personas, entra al grupo antes mencionado.

En países con un sistema de salud desarrollado categóricamente, el diagnóstico definitivo de una enfermedad rara demora en promedio de cinco a siete años. Por otro lado, en países subdesarrollados, la espera puede alargarse hasta los 10 años.

El contexto en nuestro país para con los pacientes de este tipo de patologías ha mejorado. La ley N° 29698 declara de interés nacional y preferente la atención de este tipo de males en todo el territorio nacional.

Asimismo, en noviembre del año pasado, el Ministerio de Salud aprobó una lista definitiva de enfermedades raras o huérfanas (ERH) con lo que busca mejorar la calidad de vida y el servicio a los pacientes.

De esta manera, todos los 29 de febrero, desde el 2008, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La elección del día se basó en que se trata de una jornada “rara" y que solo se celebra en los años bisiestos.