Un nuevo hijo es, siempre, una revolución en la familia. Es un momento de alegría, de adaptación, de ajustes. Cuando este hijo/a tiene alguna discapacidad, la revolución es mayor y se suele configurar una crisis.   Se dice que el término crisis en chino (wei ji) se compone de dos caracteres que significan “peligro” y “oportunidad”, que ocurren al mismo tiempo.  Es una encrucijada en el camino, donde nuestras familias, de acuerdo con sus herramientas y oportunidades que encuentren a su alrededor, podrán ir hacia un mayor bienestar y madurez, o en el sentido contrario.

La presencia de la discapacidad en una familia, no implica necesariamente una crisis que impida el bienestar de la familia, salvo que las familias no tengan herramientas apropiadas o los apoyos psicosociales necesarios. Por este motivo, resulta indispensable trabajar con las familias de personas con discapacidad desde el inicio de su viaje, y comprender cómo se moviliza la familia como sistema.

Las familias tienen 3 subsistemas principales: el de la pareja, el filial (padre-hijo) y el fraterno (entre hermanos). La presencia de un miembro con discapacidad genera movimientos importantes en cada uno de estos subsistemas. Se trata de un tema bastante complejo y extenso, que amerita mayor reflexión.  Sin embargo, desde mi experiencia, considero que uno de los mayores retos es conciliar las intensas emociones ambivalentes que emergen. Por ejemplo, padres que sienten una gran culpa y se sienten “en deuda” con su hijo con discapacidad.  Hermanos culposos por no tener discapacidad.  La ternura combinada con el cansancio por sentirse frente a un desafío permanente. El miedo al futuro y todas las dolorosas (y muchas veces inútiles) fantasías que conlleva. Antes que nada, nuestras familias necesitan sentirse acompañadas, acogidas, comprendidas a pesar de sus aparentes contradicciones. Sin este trabajo, todos los demás esfuerzos se diluyen. ¡A por ello!