Aún no está listo reglamento de ley sobre enfermedades raras

Aunque la Ley 29698, que declara de interés nacional el tratamiento de personas que padecen de enfermedades raras, fue aprobada hace casi seis años, aún no puede aplicarse en el Perú debido a que su reglamentación está en espera.

Según cifras que maneja la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), en el país más de un millón de peruanos sufren de estas enfermedades, denominadas también huérfanas.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), están identificadas cerca de 7 mil enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial. En el Perú se ha reconocido la existencia de más de 250 enfermedades raras.

María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Feper, mencionó que urge la emisión del referido reglamento, a fin de que los pacientes que padecen estos males puedan recibir un tratamiento efectivo y rápido.

“La pérdida de tiempo es también por los cambios de gobierno, pues siempre revisan los que hicieron los anteriores, y esto nos quita tiempo. En el acuerdo participan médicos del Ministerio de Salud (Minsa), EsSalud, Fuerzas Armadas y de la Policía, y nosotros como sociedad. Confiamos en que salga lo más pronto posible”, declaró Rodríguez a Correo.

Fuentes del Ministerio de Salud informaron a este diario que el reglamento ya se encuentra “prácticamente listo y en la alta dirección del sector”. Sin embargo, no precisaron la fecha en que podría ser emitido.

BENEFICIOS. De lograrse la firma del reglamento, los pacientes, que presentan dificultad en la detección de sus enfermedades, podrán acceder a tratamientos y medicinas a bajo costo, diagnóstico completo y una adecuada atención en los diversos centros médicos del país.

“Hay varios puntos que faltan cumplir. Por ejemplo, en la entrega de medicación. Hay pacientes que demoran en recibir sus medicamentos entre seis y ocho meses. Hay mucha burocracia. Con la ley esto podría mejorar”, explicó Rodríguez.

La norma también contempla la creación de un hospital exclusivo para este tipo de enfermedades huérfanas y un centro de investigación.

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