El clamor sin respuesta de pacientes con enfermedades raras

Ciudadanos diagnosticados con patologías huérfanas piden que reconozcan sus derechos a una mejor atención

Actualizado el 18/04/2021, 10:05 a.m.

Tres meses antes de que el Gobierno declare el estado de emergencia en el Perú por la pandemia de la COVID-19, Mónica María Ortiz González sufrió una fractura que la imposibilitó caminar. Hace 51 años nació con osteogénesis imperfecta, también conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, en la cual los huesos se rompen con facilidad. Hoy se encuentra en una silla de ruedas y sin poder atenderse en algún hospital de Lima.

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Mónica es una de las dos millones de personas nacidas en el Perú que sufren las llamadas enfermedades raras o huérfanas.

HUESOS DE CRISTAL

“Tengo osteogénesis imperfecta de tipo IV severa. En algunos casos, los pacientes no llegan a caminar, hay un promedio de edad y fallecen”, dice la fundadora de la ONG Cristales del Cielo Perú.

Más de 120 pacientes con osteogénesis imperfecta son monitoreados por esta ONG. Desde que la pandemia llegó al Perú, 30 fallecieron en Lima y provincias por el coronavirus, según Ortiz. El gran temor es contagiarse, o que le pase lo mismo a sus cuidadores.

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Pese que la Ley Nº 29698 declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con dolencias huérfanas, el principal problema que afrontan los pacientes es la burocracia.

El sistema de atención sanitaria en nuestro país no les proporciona, desde hace meses, el pamidronato, un medicamento que regenera el colágeno de los huesos y evita fracturas, manifestó.

“PODEMOS MORIR”

Con apenas 5 años, A.Y.T.B. fue diagnosticada con artritis idiopática juvenil sintética, una enfermedad rara que tiene como características la articulación hinchada, problemas para usar las extremidades, entre otras. A los 10 años, sufrió complicaciones y el 18 de setiembre del 2020 los médicos le recetaron tocilizumab, un costoso medicamento que no se encuentra en el Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales. Se solicitó su aprobación al Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal), que forma parte del SIS, pero hasta la fecha no se ha pronunciado.

La familia de la menor interpuso un recurso de amparo ante el Poder Judicial y obtuvo una medida cautelar. Pese a ello, el Ministerio de Salud (Minsa) no atiende el pedido.

“El problema de las personas con enfermedades raras tiene varias aristas; nos enfocamos ahora en el acceso al tratamiento”, sostuvo Carlos Almonacid, comisionado de la Defensoría del Pueblo.

El miércoles 21 de abril, la Defensoría del Pueblo se reunirá con representantes del Minsa para conocer las acciones que desarrollará. Por lo pronto, la menor se encuentra en Huancavelica, lejos de Lima, a la espera de una respuesta.

ACCESO A VACUNAS

Al igual que los adultos mayores, los pacientes con enfermedades raras están entre los más vulnerables ante la pandemia. Sin embargo, el nuevo Plan de Vacunación del Minsa, que se inició el 16 de abril de este año, no los incluye en la primera etapa.

“Dentro de esas comorbilidades a priorizar que dice en la nueva resolución ministerial, quisiéramos que se esclarezca cuáles son”, dice Erika Marticorena, presidenta de la Asociación Lupus Perú.

Marticorena estima que en el Perú 25 mil personas padecen de lupus, una enfermedad autoinmune que puede dañar cualquier órgano.

“Nuestro tratamiento hace que seamos muy susceptibles a cualquier contagio. Si alguien nos contagia de una gripe, rápidamente se puede convertir en una neumonía en un par de días. Si nos contagiamos de COVID-19, podemos hasta morir”, dice.

Las enfermedades raras, en su mayoría, son genéticas y hasta en un 80% se presenta en edad pediátrica, refiere Karla Ruiz, directora de la asociación Esperantra.

Durante el confinamiento, “algunos pacientes” fallecieron “sin buscar atención médica”, de acuerdo con Ruiz.

Lo alarmante es que, para la atención de enfermedades raras, hay menos de 30 médicos genetistas, y casi todos están en Lima, agrega. Los más afectados son los pacientes que viven en provincias, pues pasan por trabas administrativas.