La espera se prolonga y la incertidumbre crece para los más de 2 millones de personas afectadas por enfermedades raras en Perú, ya que el reglamento que complementa la Ley de Enfermedades Raras aún no ha sido publicado y lleva más de 7 meses de retraso.
Esta demora está generando serias dificultades para los pacientes y sus familias, quienes continúan enfrentando obstáculos significativos en el acceso a la atención médica y los tratamientos especializados. A esto se suma que la voz de las organizaciones de pacientes, quienes pueden brindar información real acerca de las necesidades de los pacientes, no ha sido convocada para formar parte de la mesa de trabajo para la construcción del reglamento.
Así lo declaró la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) durante el IV Foro “Propuesta de solución a las barreras de acceso a nuevas tecnologías sanitarias en las enfermedades raras”, llevado a cabo el 26 de febrero en el Congreso de la República, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras a conmemorarse este 29 de febrero.
Hasta el momento, el documento se encuentra pendiente de publicación, lo que significa que las disposiciones y directrices necesarias para la implementación efectiva de la ley aún no están disponibles. Esta situación deja a los pacientes y sus familias en un limbo regulatorio, sin la claridad necesaria sobre cómo proceder en términos de diagnóstico, tratamiento y atención médica para las enfermedades raras. Hasta el año 2023, se tenía un registro preliminar de poco más de 1.000 personas con enfermedades raras en Perú. Sin embargo, se calcula que deben existir realmente más de 2 millones de pacientes, ya que la incidencia es de 1 en 10.000 personas.
La demora en la implementación de la Ley de Enfermedades Raras podría tener graves consecuencias a largo plazo para los pacientes y sus familias. Por ejemplo, el retraso en el acceso a la atención médica; limitado o nulo acceso a medicamentos y tratamientos, lo que implica un acelerado e irreversible deterioro en la salud de los pacientes, una mayor carga emocional, económica y social, además de la persistente desinformación y la falta de conciencia sobre estas condiciones. “Es crucial que se tomen en cuenta los aportes de los pacientes y se ejecuten medidas urgentes para garantizar la implementación efectiva de la ley y lograr así la equidad, mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias”, aseguró Pilar Estremadoyro, vice-presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).
Las organizaciones de pacientes han estado pendientes y a disposición del Ministerio de Salud, específicamente de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (DENOT), para definir un reglamento que realmente tenga en cuenta sus necesidades y, con ello, se garantice su atención integral. Sin embargo, varios obstáculos, como la complejidad administrativa, la falta de recursos y la falta de priorización política, siguen impidiendo su pronta resolución. Según Marité Aguirre, presidenta de la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (APEDEC), “la demora en el diagnóstico genera un deterioro irreversible en la salud del paciente. Además, la falta de acceso a tratamientos adecuados y la escasez de recursos económicos afectan la calidad de vida de los pacientes y sus familias, generando una carga emocional, económica y social significativa”.
La ausencia del reglamento también dificulta la creación de programas específicos para abordar las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y obstaculiza la coordinación entre las instituciones de salud y otras entidades relevantes. Esto ha dejado a muchos pacientes sin el apoyo y la atención necesarios para gestionar sus condiciones de manera efectiva y mejorar su calidad de vida.
Con el 80% de estas enfermedades de origen genético, degenerativas y crónicas, y el 70% de los pacientes siendo menores de edad, solo el 5% de estas condiciones cuenta con un tratamiento especializado. La falta de capacitación del personal sanitario, la insuficiente implementación de tecnología sanitaria en hospitales, los altos costos de tratamientos especializados, y el desabastecimiento de productos farmacéuticos son solo algunos de los desafíos enfrentados por estas personas y sus familias.
En comparación con otros países de la región, como Colombia, Chile, Argentina y Brasil, donde se implementan leyes específicas y políticas que abordan de manera integral las necesidades de las personas con enfermedades raras, Perú aún enfrenta desafíos significativos en este ámbito. Por ejemplo, en Chile, la Ley Ricarte Soto garantiza una cobertura del 100% para las enfermedades reconocidas y cuenta con centros de referencia, mientras que, en Argentina, la Ley N° 26689 brinda acceso a terapias innovadoras y cuenta con especialistas en diversas enfermedades raras, así como con centros de referencia. Estas comparaciones resaltan la urgencia de que Perú tome medidas concretas para mejorar la implementación y cumplimiento regulatorio, de manera que la legislación disponible garantice el acceso a la atención médica y los recursos disponibles para las personas afectadas por enfermedades raras.
“Es crucial que las autoridades gubernamentales, los profesionales de la salud y la sociedad en general reconozcan la importancia de abordar las enfermedades raras como un problema de salud pública urgente. Al unirnos como sociedad y trabajar juntos con un enfoque multidisciplinario, podemos marcar la diferencia en las vidas de aquellos que enfrentan estas enfermedades, promoviendo así la equidad en el acceso a la salud y mejorando la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, puntualiza Estremadoyro.
