En el 2011 el Ministerio de Salud (Minsa) emitió la Resolución Ministerial N° 579-2011, estableciendo que el 28 de febrero se conmemore el Día Nacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas en el Perú. “Al año atendemos a un promedio de 1 500 pacientes sospechosos de tener enfermedades raras o huérfanas”, señaló el médico genetista del Área de Genética y Citogenética del Servicio de Anatomía Patológica del Hospital Nacional Ramiro Prialé Prialé (EsSalud Huancayo), Yesenia Ledesma Porras.

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Sustento

“El origen puede ser genético, es decir se nace con ellas y se empiezan a manifestar en la infancia. Por eso es muy importante detectarlas de manera temprana, pero no hay suficiente personal capacitado para interpretar los múltiples síntomas que provocan estas patologías”, dijo.

Agregó que, algunos signos de alarma en menores, son aquellos que tienen retraso psicomotor, con síndrome de Down, con déficit intelectual, o problemas de aprendizaje, niños que tengan baja estatura, o alta estatura. “Todas las malformaciones cardiacas, infecciones frecuentes, todo tipo de malformaciones se tienen que investigar, cáncer hereditario, personas diagnosticadas con cáncer de mama y hay más de un familiar con el mismo diagnostico”, subrayó. Recalcó que las personas que padecen de enfermedades raras y/o huérfanas las poseen desde su nacimiento y las van desarrollando con el pasar de los años, debido a que tienen una base o carga genética. “La mayoría de los pacientes con este tipo de enfermedades son los menores”, comentó.

Ledesma Porras, reiteró que en el Perú no se tiene reconocidas todas las enfermedades raras, tampoco hay el diagnóstico oportuno.

Evento

La tecnóloga médica del mencionado área, Magaly Alaya, comentó que las enfermedades raras y huérfanas son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, son difíciles de diagnosticar. “Somos el único hospital en la región que cuenta con un Área de Genética y Citogenética y atendemos a pacientes sospechosos de enfermedades raras y huérfanas de La Oroya, Pichanaqui, entre otros de la jurisdicción. Ellos pasan las exámenes genéticos y evaluación general, y si hay otro tipo de evaluaciones las enviamos a EE.UU. y otros países y todo lo financia el EsSalud para personal asegurado”, refirió.

Este 28 de febrero se realizará el II Encuentro de Enfermedades Raras y Huérfanas en el HNRPP de 10:00 a.m. a 5:00 p.m. “Los invitamos a sumarse a este evento que visibilizará la situación de los pacientes con enfermedades raras que dependen siempre del apoyo de un ser querido para sobrellevar su patología de una manera digna”, aseveró. Añadió que, en este encuentro pueden participar pacientes que los centros hospitalarios del Ministerio de Salud (Minsa), y del Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas (IREN) Centro.

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