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Según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), este mal se trata de un problema hemorrágico. “La sangre de las personas con hemofilia no contiene la cantidad suficiente de factor de coagulación, que es una proteína que controla el sangrado”, explica la institución. Esto quiere decir que ante una herida o lesión llegan a sangrar por más tiempo. De acuerdo con Nancy Loayza, miembro de la Sociedad Peruana de Hematología y consultora de la Federación Mundial de Hemofilia, al tratarse de una enfermedad de baja prevalencia, existe poco conocimiento sobre los métodos de detección y manejo de la misma. “Uno de los principales problemas que enfrentan estos pacientes es la falta de un diagnóstico oportuno, dado el déficit de hematólogos especializados en esta condición. Actualmente hay 887 pacientes diagnosticados con hemofilia en el país, se estima que esa cifra representa solo un 25% de las personas que tienen esta condición”, señaló Loayza.
TIPOS
Existen dos tipos principales. El primero conocido como Hemofilia A es la más común, responsable del 80% de los casos, y se caracteriza por la ausencia o baja concentración del factor VIII de coagulación. Se estima que afecta a uno de cada 10 mil varones. Mientras que la Hemofilia B se debe a la ausencia o baja concentración del factor IX de coagulación. Se estima que afecta a uno de cada 50 mil varones.Síntomas
Dependerán de la deficiencia del factor de coagulación. Cuanto mayor sea la carencia de los factores de coagulación, peores serán los sangrados. Los síntomas son: sangrado excesivo e inexplicable por pequeñas heridas o lesiones, o después de alguna intervención quirúrgica o tratamiento dental; aparición de múltiples moretones grandes o profundos; hemorragias musculares, en el sistema nervioso central, gastrointestinales, de las vías urinarias, nasales; y hemorragias en las articulaciones, caracterizadas por el dolor, inflamación o sensación de rigidez en las articulaciones.Cuidados
Una vez diagnosticada la hemofilia, el paciente debe realizar actividad física de bajo impacto, como nadar o caminar. Evitar los deportes de contacto como el fútbol y el consumo de medicamentos que puedan agravar los sangrados, como la aspirina y el ibuprofeno. Se debe mantener un peso apropiado para evitar ejercer presión sobre las articulaciones. Acudir al odontólogo con regularidad y practicar una apropiada higiene dental, a fin de prevenir procedimientos que impliquen la extracción o reparación de piezas dentales.Población
Aproximadamente 440 mil personas padecen de hemofilia en todo el mundo, de acuerdo con la FMH. Las personas más afectadas son los varones, mientras que las mujeres son portadoras y un tercio padecen sangrados anormales.DATOS
- Enfermedad se presenta con mayor incidencia en varones.- 19 al 21 de abril: Taller de educación médica para hematólogos y enfermeros.
- 89% de pacientes con hemofilia manifiestan que el dolor interfiere con sus vidas
