Es fundamental contar con un acompañamiento psicológico que les ayude a seguir desplegando sus recursos psíquicos, a sentirse escuchados y contenidos.
Es fundamental contar con un acompañamiento psicológico que les ayude a seguir desplegando sus recursos psíquicos, a sentirse escuchados y contenidos.

El diagnóstico de una enfermedad rara o compleja en un niño, no solo afecta al pequeño paciente, sino que impacta profundamente a toda la familia, ya que genera miedo, incertidumbre y agotamiento emocional. En este difícil camino, el apoyo emocional juega un papel crucial para mantener la fortaleza y la unidad familiar.

Milagros Cubas psicoterapeuta y Directora de CuidarNos, programa de bienestar psicológico de ConJuntos, organización que trabaja en alianza con la Asociación Casa Ronald McDonald Perú, señala que “recibir una noticia como esta, puede ocasionar una crisis prolongada, no solo al menor sino también a los padres, hermanos y seres queridos. Pero si además consideramos que muchos de los pacientes que viven en el interior del país deben seguir su tratamiento en Lima, viéndose obligados a buscar alojamiento y a adaptarse a una ciudad grande y culturalmente distinta, el impacto económico y emocional para toda la familia puede ser aún más crítico”.

Por tanto, en estos contextos, es fundamental contar con un acompañamiento psicológico que les ayude a seguir desplegando sus recursos psíquicos, a sentirse escuchados y contenidos, y a tener espacios para poder pensar de manera reflexiva las decisiones difíciles que deben tomar, ya sea del mismo tratamiento o de temas personales.

“Felizmente la ciudad de Lima cuenta con albergues a las que estas familias podrían acudir, como por ejemplo Casa Ronald McDonald, que además de brindar un hospedaje, alimentación y orientación, también ofrecen el apoyo emocional con organizaciones aliadas como ConJuntos. Sin embargo, la demanda de estos espacios de acogida excede la capacidad de los albergues y la lista de espera va en aumento. Por tanto, es tan necesario ampliar su aforo porque la alternativa, es la calle. Es por ello que se realizan actividades como la jornada solidaria Gran Día, este 22 de noviembre, donde las ventas de la Big Mac de McDonald’s, se donarán para el beneficio de más familias que lo necesitan”, agregó.

Como parte de este soporte integral para el paciente y su entorno familiar, la especialista señala que se deben tener en cuenta los siguientes aspectos clave:

  • Nivel de estrés del menor enfermo. La enfermedad y el mismo proceso del tratamiento suele generar mucha ansiedad en el pequeño; pero hay elementos protectores que se pueden hacer. Por ejemplo, es importante que se le explique al niño su diagnóstico, en palabras que pueda entender según su edad. A veces los médicos y los adultos hablan sobre el niño delante de él, como si no existiera, pero es esencial incluirlo, responder sus preguntas, escuchar sus temores y hablarle sobre su tratamiento. Adicionalmente es importante jugar con él. Encontrar momentos de disfrute, de hacer cosas que conecten a la familia emocionalmente y que sirvan para amortiguar los momentos más difíciles.
  • Ambiente familiar. Para cuidar a otros, debemos primero estar bien y en calma.  Es necesario el trabajo en equipo. Acompañar a un niño enfermo no es una tarea fácil. Es agotador manejar la incertidumbre, el internamiento, las conversaciones centradas en la enfermedad, las preocupaciones económicas; peor aún si la familia está dividida. Por ello, es crucial turnarse, y que cada miembro de la familia tenga un espacio para sí mismo, para descansar y para poder conectarse con lo que está sintiendo. En ese sentido, la política de Casa Ronald de cuidados centrados en la familia, es potenciadora de salud mental, al acoger no sólo al paciente sino a todos los miembros de la familia.
  • Bienestar emocional en la salud física. Desde los estudios de Spitz en 1945 sobre el hospitalismo, numerosas investigaciones muestran cómo el bienestar emocional influye en la salud física, potenciando el tratamiento médico y reduciendo los tiempos dentro del hospital. La contención emocional disminuye los niveles altos de cortisol, que es la hormona que se activa frente a situaciones de estrés, lo cual permite que el sistema inmunológico funcione mejor. De igual manera, promover el bienestar psicológico ayuda a prevenir la aparición de síntomas de depresión o ansiedad, que con frecuencia son obstáculos para el tratamiento médico, pues los pacientes bajan de peso o inclusive algunos rechazan el mismo.
  • Dedicar tiempo a los otros hijos. Si bien la prioridad es el menor que padece una enfermedad compleja, es importante incluir a los hermanos en el proceso médico, explicándoles el diagnóstico, la razón por la que tienen que hacer el tratamiento en Lima y no en su región, el tiempo probable que podría durar, los efectos secundarios del tratamiento. Esto será de utilidad para que se sientan incluidos y no se asusten al ver ciertos efectos del tratamiento que pueda tener su hermano, como por ejemplo, la pérdida de cabello. Adicionalmente, es necesario dedicarles en lo posible un tiempo para ellos “libre de enfermedad”, es decir, un momento de conexión y juego donde se puedan vincular desde lo cotidiano.

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