En el Perú, solo una de cada cinco personas con hipertensión arterial pulmonar (HAP) logra recibir atención en el sistema de salud público, según representantes de pacientes.
La HAP es una enfermedad rara o huérfana de alto impacto clínico que afecta las arterias pulmonares, eleva la presión en la circulación pulmonar y sobrecarga el corazón derecho. Sin tratamiento oportuno, puede evolucionar hacia insuficiencia cardiaca y muerte prematura.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, pacientes y especialistas alertaron sobre la necesidad de cerrar brechas en diagnóstico y acceso a terapias.
Avances normativos en el MINSA
A fines de 2025, el Ministerio de Salud (MINSA) instaló una mesa de trabajo orientada a implementar la Ley de Enfermedades Raras o Huérfanas.
Este grupo tiene como objetivo desarrollar el Plan Nacional y actualizar el listado oficial de enfermedades raras, proceso en el que se prevé incluir la hipertensión arterial pulmonar en todos sus tipos.
Actualmente, el listado vigente reconoce únicamente la HAP primaria o idiopática, que representa menos del 20% de los casos en el país, dejando fuera a pacientes con formas asociadas a cardiopatías congénitas, enfermedades reumatológicas o infección por VIH.
Pacientes piden nuevas terapias
Alicia García Gómez, paciente y vicepresidenta de la organización LLapan Kallpa, indicó que la actualización del listado permitirá un reconocimiento más acorde con la realidad clínica.
Señaló que se espera que durante este año se aprueben nuevas alternativas terapéuticas, especialmente para pacientes en estadios severos, lo que podría mejorar significativamente la calidad y expectativa de vida.
Sin acceso a terapias específicas, la expectativa de vida puede reducirse a dos o tres años desde el diagnóstico.
Nueva unidad en el Hospital Carrión
Uno de los avances destacados es la creación de la Unidad de Insuficiencia Cardíaca e Hipertensión Pulmonar del Hospital Nacional Daniel Alcides Carrión.
Esta unidad funcional permite atención multidisciplinaria, mejora los tiempos de diagnóstico y facilita el acceso a tratamiento oportuno, especialmente para pacientes afiliados al Seguro Integral de Salud (SIS).
En el sistema de EsSalud, los pacientes pueden recibir atención especializada en el Instituto Nacional Cardiovascular INCOR, así como en los hospitales Rebagliati y Almenara, donde existe experiencia en el manejo de la enfermedad.
A fines de 2025, el INCOR aprobó un tratamiento adicional para pacientes con HAP, ampliando las opciones terapéuticas disponibles.
Equidad y derecho a la salud
Desde la organización de pacientes se remarcó que el acceso oportuno a terapias combinadas y nuevos tratamientos puede modificar de manera significativa la evolución de la enfermedad.
La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras busca visibilizar las brechas en acceso a diagnóstico y tratamiento, bajo el principio de que la salud es un derecho y no un privilegio.
