Más de S/ 98 millones destinados a tratamientos de enfermedades raras y huérfanas permanecían sin ejecutarse en establecimientos públicos de salud hasta agosto de 2026, pese a las necesidades de atención de pacientes que requieren medicamentos y terapias especializadas.
Así lo advierte un estudio elaborado por IPOC Consultores y la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), que identificó problemas de financiamiento, retrasos en la ejecución presupuestal y diferencias entre la cantidad de pacientes que necesitan tratamiento y las cifras utilizadas para planificar los recursos públicos.
El informe, elaborado con información del Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) y respuestas proporcionadas por el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), unidad ejecutora del Seguro Integral de Salud (SIS), señala que los recursos disponibles para 2026 ascendieron a S/ 160,6 millones, monto inferior en S/ 6,9 millones a las necesidades estimadas por el propio fondo.
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Establecimientos de salud solo habían ejecutado el 33 % de los recursos
Uno de los principales hallazgos del estudio está relacionado con la baja ejecución del dinero destinado a financiar los tratamientos.
Según el documento, el FISSAL transfirió el 99 % de los recursos el 16 de enero de 2026 a 85 establecimientos públicos de salud. Sin embargo, hasta el 25 de agosto, estas instituciones habían utilizado apenas el 33 % del presupuesto recibido.
Esto significa que S/ 98,3 millones transferidos todavía no se habían ejecutado, pese a que existen pacientes que esperan acceder a tratamientos especializados.
El informe recoge, entre otros casos, la situación de 12 niños con atrofia muscular espinal atendidos en el Instituto Nacional de Salud del Niño de San Borja, quienes esperaban cobertura del FISSAL.
Para las organizaciones responsables del estudio, estas dificultades evidencian la necesidad de mejorar la programación de las compras y la coordinación con los establecimientos hospitalarios para que los recursos se conviertan oportunamente en atención médica.
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FEPER solicita S/ 269,6 millones para enfermedades raras en 2027
La investigación también identificó compromisos pendientes correspondientes a años anteriores.
De acuerdo con el informe, el FISSAL mantiene una deuda de S/ 92,7 millones con establecimientos públicos por atenciones realizadas hasta diciembre de 2025, cuyo pago fue diferido para 2027.
A pesar de las necesidades de financiamiento identificadas, el fondo informó que entre enero y agosto de 2026 no había solicitado recursos presupuestarios adicionales para estas enfermedades.
Ante esta situación, FEPER planteó que el presupuesto destinado a tratamientos de enfermedades raras y huérfanas para 2027 no sea inferior a S/ 269,6 millones.
Miguel Sarria, representante de la federación, dirigió un llamado a los integrantes de la Comisión de Presupuesto del Congreso, ante la próxima sustentación del presupuesto del pliego 135 correspondiente al SIS.
“Los pacientes con ERH necesitan una asignación no menor de S/ 269,6 millones para estos tratamientos en 2027. Ustedes tienen la oportunidad y la responsabilidad de cambiar esta historia, antes de que la respuesta llegue demasiado tarde”, expresó.
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Hospitales atienden a más pacientes de los que contempla la programación
Otro problema identificado por el estudio es la diferencia entre las necesidades de atención registradas en los hospitales y el número de pacientes considerado en la planificación presupuestaria.
En el caso de la esclerosis múltiple, el FISSAL contempla financiar el tratamiento de 23 pacientes, según su programación para el periodo 2027-2029.
Sin embargo, el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas ya atiende a más de 70 personas diagnosticadas con esta enfermedad, de acuerdo con la investigación.
Esta diferencia evidencia que la cantidad de pacientes considerados en las estimaciones de financiamiento podría ser insuficiente para responder a las necesidades existentes.
Por ello, FEPER solicitó al Ministerio de Salud (Minsa) revisar las proyecciones junto con los hospitales e incorporar a los pacientes que todavía esperan recibir tratamiento.
Tribunal Constitucional ordenó un plan para pacientes con enfermedades raras
Los problemas de acceso a tratamientos para enfermedades raras y huérfanas también fueron abordados por el Tribunal Constitucional (TC).
En agosto de 2025, el organismo informó que había declarado la existencia de un estado de cosas inconstitucional relacionado con la disponibilidad, accesibilidad y calidad de los servicios públicos de salud destinados a personas con estas enfermedades.
La decisión se produjo en el marco del Expediente N.° 05031-2022-PA/TC, relacionado con la atención de un menor diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne.
El tribunal identificó deficiencias en el diagnóstico, la atención especializada, la adquisición de medicamentos, la coordinación entre instituciones y el financiamiento.
Además, ordenó al Minsa y a otras entidades del sistema público elaborar, en un plazo máximo de seis meses, un plan de acción general y planes específicos por institución para abordar estas dificultades.
Según FEPER e IPOC Consultores, el plazo establecido ya transcurrió sin que las organizaciones hayan recibido información sobre la presentación del plan integral solicitado.
Proponen compras centralizadas para evitar retrasos en tratamientos
Martín Cabrera, director de IPOC Consultores, señaló que durante 2026 la Defensoría del Pueblo desarrolló dos mesas de trabajo junto con representantes del Ministerio de Salud y organizaciones de la sociedad civil.
Sin embargo, sostuvo que todavía no cuentan con novedades sobre el plan integral de enfermedades raras y huérfanas.
El especialista consideró que una alternativa para enfrentar las demoras en la adquisición de medicamentos sería implementar compras centralizadas a través del Centro Nacional de Abastecimiento de Recursos Estratégicos en Salud (Cenares).
“Un avance importante para resolver el problema del acceso real a los medicamentos sería el anuncio de compras centralizadas por parte de CENARES, lo que resolvería el problema de retraso en las adquisiciones que muchos hospitales presentan según nuestra investigación”, manifestó.
Para las organizaciones, el presupuesto de 2027 debe elaborarse considerando las necesidades reales de los pacientes y la capacidad de los establecimientos para adquirir y proporcionar los tratamientos.
La investigación advierte que el problema no se limita a la cantidad de dinero asignado, sino también a la oportunidad con la que los recursos públicos llegan a convertirse en atención médica.
